Krampen bekampen

"Mocht ik vroeger geweten hebben wat de symptomen waren, dan had ik sneller op een diagnose kunnen aansturen", vertelt Yentl (26). "Het is toch raar dat zo veel vrouwen er last van hebben, en dat tegelijk bitter weinig mensen de ziekte kennen?" 

Maar wat is het precies? "Endometriose is het voorkomen van baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte. Dat kan ter hoogte van de maag, de darmen maar even goed de navel of de blaas zijn", licht prof. Steven Weyers toe. "Die woekerende endometriumcellen beginnen dan een 'mini-menstruatie' op plaatsen waar dat niet hoort, wat al snel tot een soort ontsteking leidt. Onopgemerkt en aanvankelijk zonder klachten kunnen er zo cystes en verklevingen ontstaan." Risicopatiënten zijn vrouwen die vroeg beginnen menstrueren - zo rond 11 of 12 jaar - en meisjes bij wie endometriose in de familie voorkomt. 

Diagnose

Hoe komt het dat de ziekte zo moeilijk gediagnosticeerd raakt? "Het scala van klachten bij endometriose is enorm breed", legt gynaecoloog Goethals uit. "Laparascopie is de enige manier om de diagnose te stellen. Dat is een kijkoperatie om te zien of er endometriosehaarden aanwezig zijn." Prof. Weyers geeft ook aan dat veel meisjes vroeg starten met de pil om pijn te bestrijden. Zo brengen ze ook de endometriose tot rust. "Pas op het moment dat die vrouwen stoppen met de pil breekt de pijn volop door, en dan duurt het vaak nog lang voor ze door hebben dat er iets mis is. Als je het geluk hebt om met endometriose vroeg aan de pil te gaan, snel zwanger te worden en op korte termijn kinderen te krijgen, dan zal de ziekte nooit zwaar doorbreken. Later in de menopauze doven de klachten sowieso uit."  

Yentl was zo iemand die vroeg begon met de pil omdat ze flauwviel van haar pijnlijke menstruaties. "Mijn klachten werden altijd genormaliseerd: pijn, vermoeidheid, het hoort er gewoon bij." Haar diagnose kwam in een stroomversnelling omdat haar spiraaltje door haar baarmoeder heen in een spier was geschoten."Door de endometriose was mijn baarmoeder naar achteren gekanteld en wellicht is het spiraal daardoor ook verschoven. Op de echo was te zien dat mijn eierstokken verkleefd waren en ik had een cyste ter grootte van een babyhoofdje. Mijn huisarts was achteraf echt gechoqueerd. Zo'n ernstige vorm van endometriose had hij nog nooit gezien." 

"Op de echo zagen ze een cyste ter grootte van een babyhoofdje" - Yentl

Gevoel voor tumor

Bij Eva (30) waren haar darmen de voornaamste bron van klachten. “Op mijn 23ste stopte ik met de pil en begon ik na mijn regels klachten van constipatie te ervaren. De huisarts adviseerde mij om veel te drinken en lijnzaad in te nemen (lacht). Omdat de klachten erger werden, ben ik naar een gynaecoloog overgestapt, maar op de snel uitgevoerde echo was er niets te zien. Iedere expert kwam wel met een of andere theorie af dat het aan mijn darmen lag. Ondertussen begon ik een knobbel te voelen, en mijn moeder vertelde dat zij zelf endometriose had. Toen viel de puzzel ineen." Pas in Verviers hebben ze bevestigd dat het geen tumor, maar endometriose was. "Best frustrerend als je met een vermoeden zit dat niet au sérieux genomen wordt." 

"De huisarts adviseerde mij om lijnzaad in te nemen" - Eva

Bij Kim (31) dachten de artsen ook eerst aan een verstopping van de darmen. Ze kreeg meerdere keren een lavement - zonder resultaat. Haar toestand verslechterde en ze kon uiteindelijk niet meer eten of zich ontlasten. "Ik zat verkrampt in de zetel te wachten tot de pijn wegebde, maar dacht: dit kan niet normaal zijn." Pas bij de biopsie van haar ineengeklitte darmen kwam de juiste diagnose. Door de vergevorderde endometriose werd haar dunne darm met 20 cm en haar dikke darm met 10 cm ingekort.  

Hormonen als behandeling

De krampen kunnen dus goed gestabiliseerd worden met een pil die de ovariële functie onderdrukt. "Hoe minder je menstrueert, hoe beter", stelt prof. Weyers. "De pil, de pleister, de vaginale ring, het hormoonspiraal zijn voor veel vrouwen een goede behandeling." “Door het nemen van de pil waren mijn cysten kleiner geworden", zegt Eva. Toch is ook het gebruik van de pil niet dé ideale oplossing. Migraine, tussentijdse bloedingen, maar ook gewichtstoename zijn frequente bijwerkingen. Zo vertelt ook Eva: “Ik vind de pil best oké, maar ik ben wel zeven kilo bijgekomen. Dat was echt niet leuk, maar gelukkig ben ik ze ondertussen kwijtgespeeld.” Voor Kim hield de minipil ook meer lasten in dan voordelen. "Ik had ineens hoofdpijnen, terwijl ik daar anders nooit last van had." 

"Hoe minder je menstrueert, hoe beter" - Prof. Weyers

Lena Dunham-effect?

Voor de bekendheid van een ziekte, is een outing van een celebrity altijd mooi meegenomen. Zo getuigde Lena Dunham vorige maand over haar jarenlange strijd tegen endometriose, die uiteindelijk leidde tot het wegnemen van haar baarmoeder. Die openhartigheid deed sterk denken aan de preventieve borstamputatie van Angelina Jolie. Voor Femke Jansen van EndoHome (een Belgische vereniging voor endometriosepatiënten) zijn die twee zaken echter niet te vergelijken. "Jolie had een kankergen, dus een aanwijzing dat ze effectief kans maakte op borstkanker. Voor endometriose is er nog geen gen gevonden dat alles verklaart."

"Ik had mijn vruchtbaarheid nooit in vraag gesteld" - Eva

Zowel dr. Goethals als prof. Weyers zien vooralsnog geen Lena Dunham-effect. "Sowieso is de baarmoeder wegnemen de allerlaatste oplossing", vertelt prof. Weyers nog. "We doen dat alleen als wij daar reden toe zien."  Ook Eva is het daarmee eens: “Je baarmoeder blijft een belangrijk deel van je lichaam. Het laatste wat je wil is dat laten wegnemen.” Voor haar was het moeilijk om te horen dat haar kans op vruchtbaarheid verlaagd was. “Ik had mijn vruchtbaarheid nooit in vraag gesteld. Bij mijn moeder waren ze er al heel vroeg bij en zij kon wel perfect kinderen krijgen. Natuurlijk is er ook de optie om eicellen te laten invriezen, maar ik weet niet of ik die weg wil bewandelen. Het kost heel veel geld en je zal niet meteen zwanger geraken.” Dat lot kon Kim omzeilen. Zij werd een maand na haar operatie op natuurlijke wijze zwanger van een dochter.