Prenatale screening en abortus lijken vanzelfsprekende vooruitgangen, maar zijn er dan geen vooroordelen over welke levens wenselijk zijn? En welke niet? Anaïs van Ertvelde legt het uit.
Hoe beïnvloeden de historische ideeën over een 'waardevol' leven de manier waarop we vandaag naar foetale afwijkingen kijken?
"Veel testen en selectieve abortussen vertrekken vanuit de vraag: 'kunnen we iemand een waardig leven bieden?' Quality of life is een heel moderne term. Dat is iets wat zich de laatste veertig jaar ontwikkeld heeft. Het eerste moeilijke punt is hoe er op een biodeterministische manier naar een bepaald soort lichaam of geest wordt gekeken. Dat we kunnen voorspellen hoe iemands leven zal lopen, heeft de mens graag, want dat geeft een gevoel van controle. Hun boek is eigenlijk al geschreven. Een tweede belangrijk punt is dat de aantasting van een waardevol leven vaak niet komt vanuit de beperking, maar vanuit de maatschappelijke en politieke organisatie eromheen: de afbraak van de sociale zekerheid, van de welvaartsstaat, de VN-verdragen niet nakomen, noem maar op. De manier waarop de samenleving hierover in gebreke blijft."
Zijn er kantelpunten in de geschiedenis die ons huidige denken over handicap en selectie sterk hebben gevormd?
"Ik heb hier geen onderzoek naar gedaan, maar als ik naar de krantenartikels kijk, zie ik dat er zowel in de jaren tachtig als in de jaren negentig de eerste artikelen ontstaan rond dat moreel pionierschap van ouders die plots voor de moeilijke keuze staan. Dat valt natuurlijk samen met de abortuswetgeving. We zien dat selectieve abortus op foetussen met een beperking als argument gebruikt werd om het behapbaar te maken. Het werd gezien als een mooie ingang om het gesprek aan te gaan, want dat is iets wat mensen begrijpen. Tegelijkertijd zien we dat dit bepaalde groepen, en zeker vrouwen met een beperking, aliëneerden."
"Nog een belangrijk kantelmoment was een aantal jaar geleden, toen de NIPT-test werd terugbetaald door de overheid. Daardoor wordt de test vanzelfsprekend en moet je je heel actief terugtrekken uit een soort standaardaanbod."
Zijn er historische blinde vlekken die zich kunnen herhalen zonder dat we het beseffen?
"In onze contreien is er weinig historisch onderzoek gedaan naar handicap en eugenetica. Enkel na WOII zijn er studies terug te vinden. In disability studies wordt vaak gesproken over de oude en de nieuwe eugenetica. De oude genetica werd vooral opgelegd door de overheid. Die vind je vooral in het interbellum in Europa en werd ook wel de 'staatsgeleide eugenetica' genoemd. De nieuwe is vooral na de Tweede Wereldoorlog te zien. Die komt op na de toegang tot selectieve abortus en testing. Bij deze vorm gaat het vooral om het overleg tussen de arts en de ouder, en staat ook bekend als de 'liberale eugenetica'."
"In België is er geen verplichte sterilisatie, maar er worden wel heel wat manipulatieve technieken gebruikt." - Anaïs van Ertvelde
"Een eerste grote blinde vlek is Zweden die tot de jaren zeventig doorging met zijn sterilisatiewetgeving. Tienduizenden mensen werden gesteriliseerd omdat ze een beperking of een andere afkomst hadden. Dat strookt niet met het idee dat de meeste mensen hebben van het 'progressieve en verdraagzame' Zweden. Een andere blinde vlek is dat eugenetische ingrepen zich vaak op een spectrum bevinden. Als het gaat over genetica, denken mensen aan de allerergste praktijken. Die gaan heel duidelijk tegen alle mensenrechten in. In België is er geen verplichte sterilisatie, maar er worden wel heel wat manipulatieve technieken gebruikt. Je kan niet in een woongroep terecht als je het niet doet of je krijgt cadeautjes als je toegeeft. Zo worden mensen toch beïnvloed om gedwongen anticonceptie te ondergaan."
Zou je zeggen dat prenatale screening vooral draait om autonomie? Of zit er ook een historische drang naar optimalisatie achter?
"Er zit nu geen staatsdwang meer achter, maar wel staatsinitiatieven. Heel wat selectieve testing wordt terugbetaald door de overheid. Dat roept al vragen op over hoe vrij of autonoom die keuze echt kan zijn. Het is het moment waarop al onze voordelen, met name al ons gebrek aan kennis over het leven met een handicap, naar voren treden."
"Helaas is het moeilijk om mensen zonder beperking mee voor ons op de barricades te krijgen." - Anaïs van Ertvelde
"Bovendien moeten we niet vergeten dat een staat wel vaart bij productieve burgers. Ons burgerschap is nog altijd voor een groot stuk gebaseerd op de bijdrage die we leveren aan de samenleving. Die bijdrage wordt gezien als betaalde arbeid, geen reproductieve inspanning of vrijwilligerswerk. Mensen met een handicap worden bovendien vaak gezien als weinig productieve mensen die vooral geld kosten."
"Dan krijg je een rare patstelling waarbij de staat enerzijds een handicap bij leven als een individueel kenmerk ziet dat beschermd moet worden. Maar ook anderzijds, dat voor het leven begint, een beperking wel een punt mag zijn van specifieke selectie. Er heerst nog altijd twijfel over handicap, en of dat een waardevolle vorm van diversiteit is, of net een minderwaardigheid of afwijking."
Wat betekent inclusiviteit voor u en welke verandering zou de overheid onmiddellijk moeten maken?
"Waar ik momenteel van wakker lig, is de afbraak van het persoonlijk assistentiebudget. Het is cruciaal om mensen met een beperking deel uit te laten maken van onze samenleving. Helaas is het moeilijk om mensen zonder beperking mee voor ons op de barricades te krijgen. We worden nog te vaak gezien als een groepje apart terwijl dit iedereen aangaat."
Anaïs van Ertvelde schreef een boek 'Handicap - een bevrijding'. In dat boek onderzoekt ze handicap als een politieke conditie en toont ze hoe het onze blik op de wereld en onszelf beïnvloedt.
Reactie toevoegen