"Voor mensen met Down lukt het steeds NIPT niet"

De NIP-test wordt voortaan nagenoeg volledig terugbetaald. Dat in het maatschappelijke debat nog te weinig plaats is voor mensen met een beperking, zorgt voor een negatieve stigmatisering waardoor toekomstige ouders vaak gebrekkig geïnformeerd worden. Dat vindt Pieter De Smet, leider bij de AKABE-scouts (scoutsgroep voor mensen met een mentale beperking in Gent, red.). 

Pieter De Smet

Teleurgesteld. Onverzadigd. Een tikkeltje kwaad. Met die gevoelens lees ik sommige berichten over de opsporing van Down- en andere syndromen bij ongeboren kinderen. Zo ook het bericht dat de afgelopen dagen in de media verscheen over de nakende en nagenoeg volledige terugbetaling van de Niet Invasieve Prenatale Test (NIP-Test) waarmee onder andere het Downsyndroom kan worden opgespoord. 

Het feit op zich dat zo’n test wordt terugbetaald is in se weliswaar geen schande, noch is het een primeur voor een land om die test zo goedkoop aan te bieden. Onder meer in Denemarken en IJsland is de NIP-test een vrij standaard onderdeel van de gezondheidszorg.

"De klinische benadering van de NIP-test voor aanstaande ouders is problematisch"

Wat wel problematisch is: de klinische benadering van de NIP-test voor aanstaande ouders. Ouders die te horen krijgen dat hun kind met het syndroom van Down zal geboren worden, krijgen vaak met een gebrekkige informatiestroom over de aandoening te maken (en daarnaast stoten op uitspraken als 'een kind met het syndroom van Down ter wereld brengen is immoreel'), voor begeleiding zijn er her en der te weinig middelen. Het gevolg is dat veel ouders in dat geval voor – de voor hen vaak zware keuze van - een abortus opteren.

Het is geen fout van de ouders om voor die mogelijkheid te gaan, net als het geen fout is te besluiten het kind toch ter wereld te brengen. En daar wringt vandaag precies het schoentje. Door een gebrekkige maatschappelijke aandacht voor personen met een beperking, is er ook een fundamenteel gebrek aan kennis en begrip voor mensen met een beperking in het algemeen, en mensen met het syndroom van Down in het bijzonder ('mongool' is overigens nog steeds een populair scheldwoord op menige Vlaamse speelplaats). Laat staan dat er een spontane openheid ten opzichte van mensen met het syndroom is. Dat heb ik zelf gemerkt als leider in een AKABE-scouts, waar veel kinderen en jongeren met het syndroom van Down bijzonder aandacht krijgen.

Ouders die dus te horen krijgen dat hun kind het Downsyndroom of een andere trisomieafwijking heeft, worden dus vaak vooral met de negatieve effecten van de afwijking geconfronteerd, ook in de medische wereld. Zo getuigde Eline Zenner, een moeder met een dochter met het syndroom in ‘De Ochtend’ op Radio 1 afgelopen maandag dat “dokters vaak onomwonden tegen moeders in spe [zeggen] dat ze zelf nooit een kind met het syndroom van Down zouden willen”.

"Er is een gebrek aan stemmen van personen met een beperking in het maatschappelijk debat"

Hoe komt dat? Wel, allereerst is er natuurlijk het gebrek aan stemmen van personen met een beperking in het maatschappelijke debat. Een debat dat overigens maar moeizaam wordt gevoerd, en dat op niet al te veel interesse moet rekenen van de publieke opinie. Andere maatschappelijke minderheidsgroepen krijgen vaak het debat en de aandacht wel.

Daarnaast is er de grote ‘nutsvraag’ die kinderen met zich meebrengen. Het idee van kinderen brengt vaak het idee van voortschrijdende trots mee. Het idee dat wat (en liefst véél) bereikt moet worden met die kinderen, en dan vooral dat ze zelfstandig kunnen ouder worden. Hoewel dat an sich een te cynische benadering is van ons maatschappijbeeld, speelt het wel degelijk een rol in de beslissing die veel ouders moeten nemen. Tot spijt van wie’t benijdt.

Tot slot heeft de mogelijkheid tot zelfbeschikking een keerzijde. De mogelijkheid tot de keuze stelt je – of je het wilt of niet – voor voldongen feiten. Want, willen of niet, vroeg of laat moet je je als ouder verantwoorden tegen iets (een publieke instelling via informele contacten) of iemand (in de sociale context) en een antwoord bieden op de vraag ‘Waarom heb je het eigenlijk gehouden?’. Een vraag die geen mens met een kind zonder beperking moet verwachten. Omdat je de vraag niet hoort te krijgen als ouder. Net omdat zelfbeschikking zo’n hoog goed is.

'"Mongolen' zijn de max. Nu de rest van de maatschappij nog overtuigen"

Er zijn wel degelijk veel VZW’s en maatschappelijke actoren die mensen met het Syndroom van Down als een meerwaarde voor deze maatschappij ervaren. Ook zijn er tal van sociale initiatieven om mensen die ouders worden van een kind met Down bij te staan en op te volgen. NIP-testen terugbetalen is een goede zaak, een maatschappelijke discussie ten gronde over mensen met een beperking daarnaast voeren zou nog veel beter zijn. 'Mongolen' zijn de max. Nu de rest van de maatschappij nog overtuigen.

0
Gemiddeld: 4.3 (3 stemmen)

Reacties

Bericht: 
Ouders moeten de keuze hebben om dan wel, dan niet abortus te laten doen, als een beperking op voorhand is vastgesteld. En derden hebben die keuze niet in vraag te stellen. Ik maak mij als gehandicapte echter wel de bedenking dat de kinderen zelf die vraag mogen stellen aan hun ouders: "Waarom heb je mij ter wereld gezet, wetende dat ik sociaal/mentaal/fysiek gehandicapt zou zijn en dat mij veel pijn en zorgen zou opleveren?"
E-mailadres: 
anoniem@anoniem.com

Bericht: 
Mijn appreciatie om aandacht te besteden aan dit thema. Dankuwel. Zoals je aangeeft is er hierover inderdaad te weinig maatschappelijk debat over. Ik reageer als vader van dochtend met Downsyndroom. Evenwel twee suggesties naar jou toe Pieter. Ten eerste gebruik het M-woord niet langer en al zeker niet in een slogan die zou moeten oproepen tot respect. Ten tweede: als je je wil inzetten voor jongeren met Downsyndroom of wate voor handicap, doe dit via inclusie en niet via segregatie. Hoe nobel de bedoeling ook moge zijn... akabe is segregatie en geen inclusie.
E-mailadres: 
Patrick.vandelanotte2@telenet.be

Bericht: 
Patrick, als mama van een meisje met DS en ASS kan ik de Akabescouts alleen maar toejuichen. Zij kan niet aarden in een inclusieve werking. En we hebben dit echt waar dikwijls geprobeerd. Je kan jouw eigen visie omtrent inclusie niet altijd projecteren naar andere kinderen. Als Rosalie deze scouts niet zou hebben dan zou ze net heel beperkt zijn in haar doen en laten. En dat willen we toch ook niet?
E-mailadres: 
buylekristien@telenet.be

Bericht: 
Misschien is Akabe (en andere vergelijkbare werkingen) juist wel heel inclusief. Ze geven aan personen met een handicap een eigen en gewaardeerde plaats in de samenleving. Want ja, ook de Akabe-scouting heeft wel degelijk een plaats in onze samenleving. Jammer genoeg zijn er mensen die zo'n plaats niet waarderen. Waarderen ze dan ook niet wat Marieke Vervoort op de Special Olympics gepresteerd heeft? Nochtans stond ze in december 2012 volop te schitteren in St*rk, een blad van het VAPH. En dat blad ging over Inclusie. Marieke Vervoort heeft dankzij de Special Olympics een eigen en gewaardeerde plaats veroverd in onze Vlaamse maatschappij!!! Dàt is inclusie. En niet het blinde 'iedereen naar het gewone'.
E-mailadres: 
johan.van.holderbeke@skynet.be

Reactie toevoegen